Wat is MCG?

Mensen met een meervoudige complexe handicap (MCG) hebben zowel een ernstige verstandelijk handicap als ernstige motorische beperkingen. Vaak is er ook sprake van gezichts- of gehoorstoornissen en epilepsie. Eet- en voedingsstoornissen komen veelvuldig voor bij deze mensen. Vaak hebben zij luchtweginfecties. De wisselwerking tussen twee of meer stoornissen versterkt de complexiteit van de handicaps. Door de verschillende handicaps verminderen de mogelijkheden tot compensatie. Men spreekt daarom van een meervoudig complexe handicap of van mensen met een ernstige meervoudige handicap. Tegenwoordig is ook mensen met ernstige meervoudige beperkingen een gangbare term.

Oorzaken
Kinderen met een ernstige meervoudige handicap vormen een heterogene groep niet alleen wat hun verschijningsvorm betreft maar ook wat oorzaken betreft, m.a.w. heel verschillende oorzaken liggen aan de basis van een meervoudig complexe handicap. Chromosomale afwijkingen, stofwisselingsziekten, aangeboren hersenletsel, geboortetrauma, bijv. ernstig zuurstofgebrek, ernstige infecties tijdens de zwangerschap of erna, bijv. hersenvliesontsteking, een zwaar trauma, bijv. een ernstig ongeluk, kunnen leiden tot een ernstige meervoudige handicap.

Gevolgen
De verschillen in verstandelijke, motorische en zintuiglijke beperkingen leiden in hun unieke combinatie tot een eigen beeld. Mensen die als meervoudig complex gehandicapt worden aangeduid, hebben een verstandelijk niveau dat met de bestaande standaardtests niet te testen is. Grofweg kan men spreken van een verstandelijke ontwikkeling tot ongeveer twee jaar.
De motorische beperkingen zijn zeer ernstig, variërend van spasticiteit aan alle ledematen tot een gehele of gedeeltelijke spierzwakte. Wanneer er nog extra stoornissen zijn in de vorm van epilepsie, visus of auditieve stoornissen verloopt de ontwikkeling nog moeizamer. De aard de mate van de motorische handicap zijn bepalend voor de ontwikkeling. Kleine verschillen in motorische mogelijkheden b.v. het al of niet iets kunnen vastpakken hebben grote gevolgen. In staat zijn tot oogcontact of een reactie geven bij het horen van zijn naam zijn belangrijk bij het maken van contact. Kinderen en volwassenen met een meervoudig complexe handicap zijn voor alle aspecten van hun bestaan afhankelijk van de zorg van anderen en blijven dat gedurende hun hele leven.

Erkenning
Vaak wordt snel duidelijk dat er iets aan de hand is met het kind. Wanneer er een diagnose is, vereenvoudigt dat de (h)erkenning. Het vaststellen van een ziektebeeld kan richting geven aan wat te verwachten valt m.b.t. de ontwikkeling. Wel kan een combinatie van factoren zorgen voor een meer of minder gunstige ontwikkeling. Wanneer er geen duidelijke diagnose is, wat regelmatig voorkomt bij kinderen met een meervoudig complexe handicap, kan dat voor de ouders het begin betekenen van een langere zoektocht en meer onzekerheid bij het opvoeden van hun kind. Hoe eerder en duidelijker de diagnose, des te sneller kan met een gerichte behandeling gestart worden. Wat voor ouders en naaste omgeving nog belangrijker is, is dat een diagnose kan helpen om te leren leven met een kind met een ernstig meervoudige handicap. Ook kan de diagnose hen steun en zekerheid bieden bij het kiezen van adequate behandeling.

Behandeling
Behandelingsmethodes van MCG-kinderen zijn even gevarieerd als de combinatie van hun beperkingen vraagt. Wel is de basis voor elke vorm van ontwikkeling contact maken met het kind; het tot stand brengen van communicatie.
Het initiatief zal vaak van de ouder of begeleider uitgaan. Het vergt van hen een actieve luister- en kijkhouding en invoelingsvermogen. Meervoudig complex gehandicapten (MCG-ers) laten vaak geen actieve, bewuste communicatie zien. Stemmingen, voor- en afkeuren zijn af te leiden van gezichtsuitdrukkingen, bewegingen en geluiden.
‘Totaalopvang’, hulp gericht op de hele persoon, met als eerste doel dat het kind gelukkig is, blijft het motto voor de behandeling, d.w.z. stimulering van de ontwikkeling en begeleiding van MCG-kind en MCG-volwassene. Samenwerking tussen ouders, therapeuten en begeleiders is een noodzaak.

In gezamenlijk overleg kan een antwoord gegeven worden op hulpvragen als:
• hoe sluit ik aan bij het belevings- en ´lage´activiteitenniveau van dit kind?
• hoe maakt hij/zij zich duidelijk?
• hoe bied ik hulp en verzorging bij praktisch alle activiteiten van het dagelijks leven zoals eten, drinken, aan- en uitkleden?
• welke en hoeveel prikkels kan dit kind verwerken?
• hoe stimuleer ik de ontwikkeling op motorisch, cognitief, zintuiglijk en verstandelijk vlak?

Levensfasen
* Van pasgeborenen tot kleuter (0 tot 4 jaar)
In deze levensperiode verwerft het jonge kind basisvertrouwen. Het leert al doende: met zijn zintuigen en zijn groeiende motorische mogelijkheden begint het de wereld om zich heen te verkennen. Geborgenheid, lichamelijk welbevinden en een eerste verkenning van de wereld vanuit veiligheid staan centraal.
Het jonge kind ontwikkelt zich vanzelfsprekend. Kinderen met een ernstige meervoudige handicap ontwikkelen zich niet vanzelf en lopen snel een grote achterstand op.
– Vele kinderen hebben lichamelijke problemen die hun gevoel van welbevinden sterk aantasten. Ze verblijven vaker in ziekenhuizen en ondergaan medische ingrepen. Verkennen van de wereld wordt bemoeilijkt door (zware) motorische belemmeringen. Vaak worden visus- en gehoorstoornissen later onderkend.
– Eten van vast voedsel levert dikwijls problemen op.
– De communicatie verloopt moeizaam.
– Ouders leven vaak in onzekerheid en als het kind zichtbaar gehandicapt is, begint de opgave van acceptatie van de handicap van het kind.
– Ouders krijgen veel te maken met de medische wereld en allerlei andere deskundigen. Dit vereist mondigheid om gehoord te worden en antwoord te krijgen op hun (vele) vragen.

* Van vier tot twaalf jaar
Voor kinderen met een ernstig meervoudige handicap wordt de wereld, in tegenstelling tot hun leeftijdsgenootjes, niet veel groter. De zorgbehoefte groeit en het kind gaat steeds verder af van ‘normaal’. De natuurlijke manieren van opvang worden moeilijker. Alles moet geregeld worden. Er is moeilijker oppas te vinden. Woning- en vervoersaanpassingen kunnen nodig zijn. Op vakantie gaan wordt moeilijker. De zorg voor het kind kan het gezinsleven onder druk zetten. Het kind kan niet naar een buurtschool. Behalve het zoeken van aangepaste dagopvang of aangepast onderwijs worden de ouders steeds meer geconfronteerd met allerlei regelingen bijv. verzekeringen, aanpassingen, luiers, vervoermiddelen, hulpmiddelen, indicaties voor zorg, WVG, AWBZ, PGB.
De wijze waarop ouders met hun kind omgaan, kan bekritiseerd worden door familieleden, hulpverleners, buurt en school. Contact met ‘lotgenoten’ kan plezierig zijn en een steun betekenen, maar ouders hebben ook nog een ander leven naast de zorg en opvoeding van hun EMG-kind.

* Tieners: 12 tot 20 jarigen
Het verschil tussen jongeren met een meervoudig complexe handicap en niet gehandicapte jongeren wordt steeds groter. Bij de MCG-jongere treden wel fysiologische veranderingen op maar de disharmonie tussen lengte/gewicht, seksuele ontwikkeling en vaardigheden wordt alleen maar groter. Motorische en cognitieve vaardigheden groeien nauwelijks. De jongere met een ernstige meervoudige handicap is niet in staat tot zelfverzorging en blijft afhankelijk van anderen.
Broers en zussen gaan hun eigen weg; hun wereld is vol veranderingen en ze bereiden zich voor op een zelfstandig leven. De gehandicapte broer of zus blijft achter in een steeds kleinere wereld. Terwijl de ouders behoefte krijgen aan meer vrijheid wordt het steeds moeilijker om gewone oplossingen te vinden b.v. oppas of logeren.
Over de toekomst moet nagedacht worden, b.v. een goede woonplek. Naarmate de jongere ouder wordt, is het belangrijk dat hij/zij buiten het gezin leert verblijven. Het is belangrijk voor zowel de jongere als zijn gezin dat elders gaan wonen een proces is dat flexibel kan verlopen, met thuis als uitvalsbasis.
Wanneer de jongere 18 wordt, spelen allerlei juridische aspecten van ‘volwassenheid': keuringen, uitkeringen, mentorschap en curatorschap. Voor ouders is het belangrijk zich hier tijdig in te verdiepen.

* De volwassene met een meervoudig complexe handicap.
Volwassenen met een ernstig meervoudige handicap blijven van anderen afhankelijk wat hun verzorging en stimulering betreft. Zij bezoeken een dagopvang (DVO) waar hun vaardigheden gestimuleerd blijven worden en zinvolle activiteiten in werk- en recreatieve sfeer worden aangeboden.
Meervoudig complex gehandicapte jong volwassenen die niet meer thuis wonen, kunnen in een instelling wonen. Tegenwoordig breiden kleinschalige woonvormen voor mensen met een meervoudig complexe handicap zich uit. Ouders zowel als instellingen kunnen hierin het voortouw nemen.
Ook voor MCG-volwassenen is het zinvol om leef- en woonomgeving te scheiden van werk- en recreatieve activiteiten.

Hulpmiddelen
Kinderen met ernstige motorische beperkingen hebben vaak last van vergroeiingen aan skelet, armen en handen, benen en voeten. Soms zijn ze amper in staat zelf te bewegen. Om prettig te kunnen liggen of zitten, is soms een aangepast bed of stoel nodig (lig- en zitorthesen). Aangepast schoeisel, spalken aan armen, handen, voeten of benen kunnen nodig zijn om bewegingen te ondersteunen of vergroeiingen tegen te gaan.
Om de motorische ontwikkeling te stimuleren, kunnen een statafel, loopwagen, aangepast fiets, rolstoel buggy nodig zijn. Om met het kind op pad te gaan, kunnen vervoermiddelen van aangepaste buggy tot aangepaste auto nodig zijn. Verder zijn er de woningaanpassingen in de vorm van b.v. tillift, traplicht, aanpassingen van sanitair en hulpmiddelen voor specifieke verzorging.

Belangrijk voor ouders is te weten:
• bij wie ze terecht kunnen met hun vragen over hulpmiddelen en aanpassingen;
• wie welk hulpmiddelen voorschrijft;
• bij wie men terecht kan voor de aanvraag, realisatie of levering;
• welke instantie welke onkosten vergoedt.

Bron: www.bosk.nl